Szukaj
0
0
Koszyk jest pusty
Suma 0
Realizuj zamówienie

  • Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka...

Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka... Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka...
Symbol: 9788379724987
48.71
szt. Do przechowalni
Opinie
Wysyłka w ciągu 3 dni
Cena przesyłki 9.99
Odbiór osobisty 0
Paczkomat InPost 9.99
Kurier dpd 11.99
Kurier InPost 11.99
Kurier dpd pobranie 16.99
Kurier InPost pobranie 16.99
Dostępność 7 szt.
Waga 0.15 kg
EAN 9788379724987

Zamówienie telefoniczne: +48570000475

Zostaw telefon
  • Opis
  • Parametry
  • Opinie i oceny (0)
  • Zadaj pytanie

Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W różnych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, mieć odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący.

Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Między innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz występowanie w obrębie danego typu zróżnicowanych wariantów tego schorzenia powoduje znacznie ograniczoną liczbę podobnych przypadków. Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u różnych osób, z których każda może mieć inne potrzeby oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak również ich rodzice i opiekunowie, mogą być szczególnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia. Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu wymiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy. Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS, ale również do wszelkich źródeł wsparcia.

Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak również omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną. Ponadto przybliżam teorię strukturacji Anthonyego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą. Przedstawiam postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa oraz prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin.

W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji. Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się niezwykle istotnym jej obszarem.

Ze wstępu

Autor Agata Chilman
Wydawnictwo Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego
Stron 326
Rok wydania 2021
Oprawa broszurowa
Nie ma jeszcze komentarzy ani ocen dla tego produktu.

  • Oceń

Jakość
Funkcjonalność
Cena
Podpis
Opinia
Podpis
E-mail
Zadaj pytanie
Sklep internetowy na oprogramowaniu Sky-Shop.pl sky-shop.pl
  • Sklep zamknięty

Sklep tymczasowo niedostępny